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こんにちは！
アラフォーパート主婦みじゅんです！
発達障害の方への理解が少しでも深まればと思い
今回からブログに
育児の話も投稿することにしました
わたしには４歳の自閉症（知的障害なし）のこども
「さくちゃん」がいます
診断名がつくまでは
いわゆる『発達ゆっくりさん』で
周りに説明してもわかりづらく
モヤモヤしていました
「さくが生きやすい環境を作る！」と
発達障害には前向きなわたしでしたが
いくら頑張っても
周りの対応は冷たいことが多く
精神的に弱ったことがあります
そんな時
SNSに「発達障害児は迷惑」といったコメントが届き
迷惑そうにされた保育園の対応とかぶり
胸の痛みや頭痛が始まり
適応障害を発症したことがあります
いまでも思い出すと辛くなります
私自身も当事者側になるまでは
発達障害のある人たちが
どれだけ生きにくいか
深く理解できていなかったと思います
私自身、さくが０歳の頃に
発達支援の情報をどう集めればよいのか分からず
とても苦労した為
サポート機関へのつながり方もわかる範囲でまとめていきます！
今回は
・自閉症０歳のお話を知りたい方
（各年齢ごとにまとめる予定です）
・お子さんに障害があるかもしれないと悩んでいる
・発達ゆっくりさんのお子さんがいる
・保育士さん等の支援側の方で保護者の気持ちを知りたい
こういった方におすすめの記事になっております
もくじ
発達ゆっくりさん・発達検査・発達支援の受け方
※今回は０歳のお話なので
まだサポート機関のお話はしていませんが
下記に簡単にまとめていきます
発達がゆっくりで
お話ができないお子さんも多いと思います
親の説明で診断が左右される為
成長の様子を
「何歳何カ月頃どんな様子だったか？」が分かるようにまとめておくと
今後役に立つと思います
【１歳半健診】
１歳半健診で発達の遅れがあれば
市の保健センターや児童発達支援センター等で
簡易な発達検査をすることになり
必要であれば療育に繋がっていきます
【早く発達相談をしたい方】
お住まいの市の『保健センター』『児童発達支援センター』等に相談してみてください
市の施設だとあまり詳しくない職員の方も多い為、様子見になることが多いですが
初めの一歩には良いと思います
【発達検査を受けたい・専門家に診てもらいたい方】
『児童精神科』に相談するのが良いと思います。
児童精神科は新規受付停止になっていたり
予約が１年待ちになったりする為、早めに予約するのが良いと思います
ただ、今後通う可能性があるため
病院の通いやすさも重要です
自閉症・知的障害なし４歳の今
いまのさくは
・自宅で自閉症特有のパニックがおこる
→気持ちの切り替えが上手くいかないと荒れる
・こだわりが強く
歯磨きなど日常生活の１つ１つに時間がかかる
・集団行動が苦手で登園拒否が多い
・洗濯機・掃除機の音が苦手
・偏食で食べれないものが多い
・言葉でのコミュニケーションが苦手ですが
いつもニコニコして甘え上手
・音楽や数字が大好き
会話も少しできるようになり
周りの方には
おっとりしていてニコニコ
愛嬌があるといってもらえます
自閉症スペクトラム０歳の頃の様子
さく０歳の頃の特徴
・寝ない
・よく泣く
・飲むのが下手
・ストローマグ使えない
・知らない場所で大泣きして遊べない
・わりとニコニコしている
０歳で出産直後の入院中の頃のこと
今思えば自閉症の兆候だったなと思うのですが
０歳のころは本当に寝ない子でした
入院中、麻酔の影響で頭痛があり
体調を崩していた私
身体がつらい時は
さくを看護師さんに預けていたのですが
看護師さんですら
「すごく泣いて寝ないから、ミルク多めにあげちゃった」
と言う状態でした
退院してからも夜に全く寝てくれず
【一睡もせず２２時～４時まで泣き通す状態】
かといって
昼間もあまり寝ず・・
いわゆる『模範的な赤ちゃん』とは全くちがう様子でした
ただ心を無にして
大泣きするさくを抱きしめて朝まで過ごし
さくの大泣きする声でかき消されながら
ひたすら歌ってみたり・・
そのころから少しずつ
【パニック・癇癪時の対応】を訓練されていたように思います
今辛い方も
子の安全は確保したのち、一旦心は【無】になりましょう（笑）
長時間泣き声を
真正面から受け止めるとダメージが大きいです
わたしは『アクリル板越しに見守っている気持ち』で
激しめの泣き声はBGM！！ということにして
時間がすぎるのを待っていました
それでもきつかったですが・・
ちなみに、さくは母乳を飲むのが下手で
搾乳して哺乳瓶で飲ませていました
ミルクも飲んでいましたが
今思えばストロー・コップなど『飲む』ことが苦手で
できるようになるまでかなり時間がかかりました
里帰り出産していたのですが
傷口もとても痛く、寝転んで寝ることができませんでした
夜に育児の交代をしてもらえる人がいなかった為
本当に身体が辛かったです
はじめての育児
皆こんなものなの？と思っていましたが
今思うと
あれほど長時間寝ずに泣き通すなんて
普通ではない気はします
産後１か月その状態が続き、１か月が過ぎた頃から抱っこした状態なら
朝方に少し寝てくれるようになりました。
その後、０歳４か月の頃、市の助産師さんが家に訪ねてきました
「最近は夜１時ころに一旦ウトウトしてくれます！」と伝えると
困った顔で「もっと寝てくれたらよいのにね・・」と言われました
その時に「これは普通じゃないのか？」と不思議に思ったものの
さくは笑顔もかわいいし、首のすわりも寝返りも順調に進んでいきました。
一見順調でしたが
２歳の頃
理学療法士さんに体幹の弱さを指摘されました
※２歳後半で階段の昇り降りが苦手
０歳５か月頃に初めて行った
市の遊び場でのこと
室内に入るなり大泣きで床におろすことができませんでした
遊び場には他にこんなに手のかかる子がいなかった為
さくの成長はゆっくり
少し手がかかる子なのだな・・と
思っていました
遊び場に１時間立ちっぱなしで
「遊ばずに帰る」を
月２回・５カ月ほど続けて遊べるようになりました
基本的には壁をつたいながら歩いて、1人で遊んでいました
成長がゆっくりでマイペースなのは
私に似たのだろうと思っていましたが
後々わたしの幼少期とは違う傾向がみられるようになりました
４歳になり
すっかり偏食のさくですが
【離乳食開始～２歳４か月頃まで】はなんでも食べました
手先は不器用でなかなかスプーンは使えるようになりませんでした
ストローマグもなかなか使えず
哺乳瓶にお茶をいれて飲んでいました
自閉症０歳・母が悩んだこと
０歳児の頃から手がかかるとは思っていたものの
周りからは
『赤ちゃんなんてそんなもの』
『寝ないのは普通』
といわれていました
初めての育児
「これは普通なのか？」と困惑していました
発達の違和感があり相談しても
周りからは
「悩みすぎ・考えすぎ」と
母親の未熟さのように
捉えられることもあります
さらに０歳時点ではおそらく診断も付かない為、
早く１歳半健診にならないかな？とモヤモヤしていました
・毎日遠くの広い公園につれて行く
・絵本を読む
・踊ったり歌ったりして遊ぶ
・お絵描きする
など・・
保育園はなかなか受からない為
「色んな刺激を与えられるように頑張ろう」
とわたしなりに必死にやっていました
この時期の悩みとしては
・「発達障害・知的障害があるのか？ないのか？」分からない
・おそらく２～３歳くらいにならないと障害の有無は分からない
・どこに相談したら必要なサポートを受けられるか分からない
・市のホームページにはほとんど情報がない
・市の乳児健診などでは発達障害に詳しい専門家はほぼいない
・母だけで頑張るには知識・体力ともに限界がある
といった感じで
「今は出来る事を自分でやって１歳半健診を待つしかない」
といった状態でした
もちろん、皆さんのように
YouTubeやインスタで情報を集めましたが
それでもまとまった情報はありませんでした
２歳前半で療育通いが始まり
３歳後半で自閉症の診断がおりるまで
本当に1人モヤモヤしていました
「私にできる事は何だろう？」
「次は何をすれば良いのだろう？」
という感じです
無事保育園に入れたものの
保育園の先生方は
定型発達児の保育の専門であり
発達グレーや発達障害のある子には
あまり詳しくない為
理解を得るのは本当に大変でした
さくの発達で悩んで泣くことはありませんでしたが
保育園の対応や
サポート機関の対応で悔しい思いをして
泣くことは何度もありました
これ以上は無理！と思うくらい頑張っても
周りは
もっと頑張れ、母の努力が足りない！
少し時間があれば
これくらいできるだろう！
といった事を言ってきます
言われたことはとっくに実践していて
すでに疲労困憊です
もう動くことができないくらい疲れています
どれほど体力・精神力をつかって
日々を過ごしているかなんて
周りにはわからないですからね
例えば私だって
難病を抱えた方の苦しさを想像はできても
本当の意味で理解することは難しいでしょう
思わず周りの言葉を真に受けて
落ち込んでしまいますが
頑張っていることは自分がよく知っています！
批判してくる方は想像力が足りないのか、
ご自身が特性持ちなのだと
スルーして過ごすことにしています
今お悩みの方
あなたはとても頑張っています！
落ち込むこともありますが
同じ気持ちの人がここにいるよ！と言いたいです
今回は０歳のときのお話でしたが
次回は１歳のときのお話をしたいと思います
なにか参考になれば幸いです！
